Caminhada promove conscientização sobre as doenças raras
Fevereiro 25, 2010

A Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras é promovida por entidades de pacientes, pela Industria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil, no Dia Mundial de Doenças Raras, realizado no dia 28 de fevereiro. O evento, sem fins lucrativos, é de grande importância social.

A organização no Brasil vem através da Fundação Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America (Geiser) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da European Organization for Rare Diseases (Eurordis) e National Organization for Rare Diseases (Nord).

Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.

O que são doenças raras ?

As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral, exatamente uma a cada duas mil pessoas.

São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.

A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.

O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa.

Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras. Em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28

. O local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica permite realizar o encontro. O evento será organizado com caminhada, workshops, manifestações culturais, feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida (SMPED), shows, atividades lúdicas e esportivas.

Fonte: Assessoria de Comunicação da Prefeitura Municipal de São Paulo

Compartilhe:

Outras notícias

AMÉM & AMEM celebra 80 anos de Naná Vasconcelos na CAIXA Cultural São Paulo.
Tributo reúne Virgínia Rodrigues, Zé Manoel, Lucas dos Prazeres e Marivaldo dos Santos em homenagem ao percussionista pernambucano que projetou a musicalidade brasileira no mundo.

4ª edição Circo Contêiner chega ao fim em novembro com mais seis novos espetáculos gratuitos.
As atrações do mês são Cia. Pé de Mamão, Trupe Lona Preta, A Casa das Lagartixas, Trupe Liuds, Trupe DuNavô e The Pambazos Bros.

O Mundo do Circo SP estreia A Magia do Natal e apresenta programação gratuita do mês.
O espetáculo estreia no dia 15 de novembro.

Festival Ecos Latinoamericanos estreia em São Paulo com Susana Baca e grandes nomes da música de concerto.
Primeira edição ocupa a Sala São Paulo, SESC Belenzinho, Pinacoteca e o Minhocão entre 19 e 30 de novembro de 2025, reunindo artistas de nove países em uma celebração da arte, da memória e do afeto latino-americanos.

Drama sobre a vida de crianças em campos de refugiados Juego de Niños estreia no Itaú Cultural.
Texto inédito do dramaturgo Newton Moreno reúne em cena Vera Mancini, Genézio de Barros e Luiz Guilherme, atores veteranos que interpretam crianças imigrantes em um campo de detenção. Assim, a trama dirigida por Bernardo Bibancos cria um contraste entre infância e amadurecimento/envelhecimento precoce, causado pelo sofrimento.

+ Mais notícias